写于 2019-01-16 04:16:01| 澳门凯旋门娱乐官网| 热门

看着她的两个女儿玩拼图游戏,梅威廉姆斯笑着,因为她的长子拿起一块并将其移动到她的小妹妹的位置

兄弟姐妹有着特殊的关系,自从现在四岁的莫莉出生以来一直是不可分割的

这个快乐的场景很快变成了五月深深的悲伤 - 因为她知道很快就会到来,六岁的安雅将不得不与她心爱的妹妹一起生活因为莫莉有一种无法治愈和致命的状况毫无疑问,这是悲剧性的家人要面对的情况,但知道他们有一天会失去女儿,这引发了一个既有争议又令人难以置信的鼓舞人心的决定

绝望地要求安雅在姐姐去世后不要独自一人,33岁,她的丈夫朱利安来自南约克郡谢菲尔德的50岁的人做出了令人惊讶的决定,让另一个孩子知道这个孩子也可能生来就有这种情况

这是许多人可能难以理解的行为,冒险带来知道他们可能在短短的几年内死去的另一个孩子可能会说:“这是我们必须做的最难的事情被告知你将失去一个孩子而你的下一个孩子也会死亡几乎是不可思议的事情这是不可能的父母应该不得不面对“但是Anya一直崇拜她的小妹妹

想到她没有爱到兄弟姐妹的想法绝对令人心碎我们不能让她感到迷失在生活中,特别是因为她很年轻”我们需要为了确保她仍然有一个最好的朋友去爱,一个她能够长大的人,当我们离开时转向,无论什么“莫莉有1型脊柱肌肉萎缩症(SMA),也称为懒散的婴儿综合症致命的遗传条件使患者的活动能力非常弱并且危及生命的呼吸问题目前还没有已知的治愈方法,大多数患有莫莉类型的孩子在生命的最初几年内死亡

相关:时刻勇敢的女孩患有SMA的第一次动作她的父母发现她未能达到里程碑时被诊断出她18个月大了5月,一位助产士说:“我很早就知道事情不太对劲”虽然她是一个快乐的小灵魂当我像大多数婴儿一样改变她的尿布时,她并没有扭动,她的四肢似乎过于松软“最初我的健康访客告诉我一切都很好但是当莫莉还没坐起来时,我们的全科医生将她转诊到医院我们试过不要太担心,相信会有一个似是而非的解释“但谢菲尔德儿童医院的测试揭示了莫莉有SMA 1型的毁灭性消息 - 最严重的应变,只有5%的孩子过了他们的第二个生日5月回忆: “我们从来没有听说过这种情况,我觉得好像我的世界正在我身边徘徊,我只是抽泣和抽泣,无法接受我们所面临的残酷预测”这个悲惨的消息只是在朱利安建议时陷入困境他们试图为第三个孩子做尝试可能会说:“他只是说,'我们需要再生一个孩子'”这看起来似乎是一个奇怪的决定,但朱利安,一位老师,非常清楚他女儿的感受 - 因为他输了他的妹妹和母亲在他五岁的车祸中说道:“在我这么年轻的时候失去我的妈妈和妹妹对我产生了永久的影响它从来没有离开过我,我不想要任何相同的安雅”五月同意与她的丈夫并补充道:“Anya和Molly已经非常接近他们几乎没有离开对方,而Anya失去她妹妹的想法太多了”当然我们知道另一个孩子永远无法弥补失去Molly - 它不能但是我们祈祷这将有助于我们所有人都感到高兴“在莫莉的诊断显示父母都是这种疾病的载体之后的测试,医生警告他们,任何受孕的孩子都有25%的机会也有SMA可能会说:”它提出了另一个孩子的问题甚至更难这是最可怕的时间“没有父母想要发现他们的孩子患有绝症而更不用说他们冒着另一个面临同样可怕命运的孩子的风险”这对夫妇决定继续前进 - 一个警告:如果测试表明他们未出生婴儿有SMA,May会终止当May发现她怀孕时,2014年4月,她处于动荡状态 梅说:“我们处在一个令人痛苦的位置,我们不仅可能失去莫莉,但我们可能不得不让未出生的婴儿流产,并面临在一年内失去两个孩子的真正可能性”这几周等待结果是我们生命中最艰难的“我们没有告诉一个灵魂我怀孕了,因为我们不知道未来会怎样”May怀孕13周时发现他们有男孩她说:“这真是太难了因为现在宝宝已经有了个性的开始,这将是这个家庭的第一个孙子“第二天基因测试显示他们的男婴没有SMA战斗回来的眼泪,她回忆说:”这是一天混合的感觉我们很高兴我们的宝宝没事,但我们也在祈祷莫莉仍然和我们一起去见她的小弟弟“莫莉变得越来越虚弱她需要随身携带,因为她只是如此懒散,甚至不能坐在标准的马车上,不会滑倒尽管有可能对她不利,但莫莉在那里,现在三岁的埃德蒙出生于2014年12月

他回忆说:“这一刻我们只敢于梦见莫莉非常兴奋,立刻爱上了她兄弟,在一些特殊的时刻,我们都忘记了悬在我们身上的可怕的云“女孩们都被他们的新弟弟哄骗他们会和他一起躺在地毯上唱着童谣,随着他的成长,他们三个他们都会蜷缩起来一起看他们最喜欢的DVD“莫莉永远不会走路,站立或独立坐着当埃德蒙成为一个小孩时,他开始帮助他的大姐姐,随着安雅梅说:”莫莉不能走路,所以埃德蒙如果他们的玩具遥不可及将通过她的玩具,Anya帮助喂养她的妹妹他们三个非常接近“莫莉已经差不多已经死了三次,最近的一次是在她患上疾病的新年后但这对夫妇已决定不告诉孩子们她的病情是致命的可能会说:“孩子们知道莫莉有SMA,这意味着她'腿很差'并且需要坐轮椅”有些人可能会想到,如果埃德蒙长大,他知道他可能永远不会对埃德蒙产生情感影响如果莫莉没有这种情况已经存在并且,可以理解的是,这对夫妇已经选择永远不会向他解释这对夫妇说朋友和家人一直非常支持他们的决定可能会说:“除了父亲之外,没有人是负面的SMA的另一位女士在一次会议上说,'我认为,如果你有一个患有SMA的孩子,再生一个孩子真的很自私'“然后他意识到我怀孕了并且非常尴尬”人们是否认为我们所做的是对的或错,没有人可以评论或判断,直到他们在我们的鞋子里我们做了我们认为适合安雅的事情“没有SMA 1型2岁以上儿童的统计数据,五月和朱利安处于不变状态我的imbo,正如Molly现在四月五日所说的那样:“我们知道很多方面我们非常幸运莫莉蔑视了所有医生的期望,给我们带来了如此多的快乐”她是我们的灵感并且总是微笑着她只爱玩与拼图“因为她的手臂非常虚弱,她指出我们要拾取的碎片,我们将它们放在正确的位置”但我们也知道有一天我们会失去她 - 可能是明天,可能是下周可能不会多年,我们只是不知道“我们永远不会后悔将Edmund带入这个世界 - 他让我们的家庭完整”Molly崇拜他,Anya也与他有一个即时的联系他们喜欢在外面一起玩互相追逐“它给了我们一些安慰,因为他知道,当他和Anya在一起的时候会彼此相处而且他们都不会在生活中感到孤独”